Lipikar Families

Geef kinderen met eczeem
een beter leven.

Registreer nu

Het isolement doorbreken

De dermatoloog: een luisterend oor voor de familie
Tijdens de eerste consultatie bij de dermatoloog komt het er vooral op aan de symptomen te omschrijven, zodat de diagnose van atopie kan worden gesteld en een passende behandeling kan worden voorgeschreven. Maar dat is niet alles. Eczeem is een aandoening die de patiënt vaak in het isolement duwt en de familie zorgen baart. Aarzel dus niet om de arts te vertellen hoe het dagelijks leven met de ziekte verloopt: intensiteit van de jeuk, pijn, slaapstoornissen, verminderd zelfvertrouwen, moeilijkheden bij de verzorging, school- en gezinsleven, ...
Als de kinderen oud genoeg zijn om zich te kunnen uitdrukken, kunnen ook zij vertellen wat zij behalve de huidsymptomen nog ervaren.

De steun van oudernetwerken
Elk geval is uniek en de dermatoloog blijft de partner bij uitstek om tot een gepersonaliseerde behandeling te komen.
Eenmaal als de diagnose is gesteld en als het gezinsleven door de aandoening onder druk komt te staan, dan kan de steun van andere ouders heel belangrijk zijn om zich minder machteloos te voelen. Ervaringen uitwisselen met mensen die dagelijks hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt, geeft moed. Het kan ouders ook helpen om zich niet langer schuldig te voelen en om nieuwe gewoonten aan te nemen die hebben gewerkt voor anderen (crèmes in de koelkast bewaren, wasgoed binnen laten drogen in perioden met een hoge pollenconcentratie, crème meermaals per dag aanbrengen tegen de jeuk, een thermale kuur...). Zowel in de onmiddellijke omgeving als op sociale netwerken zijn er gelegenheden om over de ziekte te praten.

De atopieworkshop: een ideaal forum
Met wie kan je het hebben over het slopende effect van de slapeloze nachten? De stille gevechten? De vermoeidheid en de stress? De hoop en de tegenvallers? Een atopieworkshop, die plaatsvindt in groep en onder begeleiding van een verpleegster, is een unieke gelegenheid tot uitwisseling met andere patiënten.
Je kan er al je vragen kwijt en leert beter omgaan met typische klachten zoals een trekkende huid, neiging tot krabben en gêne over het uiterlijk.

In veel ziekenhuizen worden atopieschooltjes gehouden, waar zowel volwassenen als kinderen met atopische dermatitis therapeutische voorlichting krijgen. Dit gebeurt onder begeleiding van gezondheidsprofessionals (verpleegsters, kinderverzorg(st)ers, artsen en psychologen) die de patiënten leren om de ziekte te relativeren, beter onder controle te houden en er in het dagelijks leven mee om te gaan.

Zo worden patiënten zich bewust van wat ze zelf kunnen doen om hun dagelijks leven te verbeteren en krijgen ze meer vertrouwen in de behandelingen en verzorgingsroutines, die nogal te vaak worden verwaarloosd. Ze kunnen er ook terecht met hun frustraties over de reacties van anderen, leren de juiste reflexen om pijn en jeuk te verlichten en krijgen vooral ook een beter inzicht in de ziekte en de behandeling ervan.
Door zijn ziekte onder controle te krijgen, leert de patiënt er beter mee leven.

De atopieworkshops zijn een ontmoetingsplaats waar men kennismaakt met patiënten die dezelfde ervaringen en problemen meemaken, steun ondervindt en in dialoog kan gaan met artsen. Een plaats ook waar men uit zijn isolement wordt gehaald en het gevoel van uitsluiting leert overwinnen.

"Atopie is geen fataliteit. Praat erover met je omgeving en met je arts, aarzel niet hem bijvoorbeeld te zeggen dat je weigerachtig staat tegenover cortisone of dat de voorgeschreven behandeling niet werkt"
Prof. Jean François Stalder, diensthoofd dermatologie aan het universitair ziekenhuis van Nantes

  • Facebook
  • Pin