NIEUWlarocheposay.be maakt gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie. Bij het maken van geen keuze, wordt er vanuit gegaan dat u akkoord bent met de cookies.
  • Français
Een beter leven voor een gevoelige huid.

INFORMATIE OVER ATOPIE

Impact op het gezin en het sociaal leven

Atopisch eczeem is geen ernstige ziekte, maar heeft wel een sterke impact op het dagelijks leven.
Overbezorgde ouders en vermoeide kinderen: atopische dermatitis kan het dagelijks leven van een gezin overhoop halen door de ongemakken die het veroorzaakt, de aandacht en zorg die het vereist en het voortdurende krabben, dat de symptomen doet verergeren en leidt tot slapeloze nachten.
Een dagelijkse last, die niet alleen de ouders, maar soms ook broertjes en zusjes zwaar valt omdat zij zich verwaarloosd voelen of omdat het gezin bijvoorbeeld geen activiteiten kan doen die hinderlijk zijn voor het atopische kind, zoals sporten in open lucht (transpiratie en blootstelling aan pollen die schilferingen doen verergeren) of bezoekjes aan het zwembad of het strand (omdat chloor en zout een branderig gevoel veroorzaken).

Zelfstandigheid van het kind is cruciaal voor de harmonie binnen het gezin
Dermatologische begeleiding zorgt voor een beter inzicht in de ziekte en leert de betrokken ook om de impact ervan te beperken: door niet alle aandacht toe te spitsen op het patiëntje ten koste van zijn broertjes en zusjes bijvoorbeeld, door het kind aan te moedigen om zich zelf in te smeren... Dit alles in een rustige sfeer van vertrouwen.

Vanaf de leeftijd van 4-5 jaar kan het kind zijn eczeem zelf leren inschatten en inzien dat het beter wordt door zich te verzorgen. Zelfstandigheid is de sleutel voor een beter dagelijks leven en helpt het kind om zich niet gemarginaliseerd te voelen binnen het gezin en in het sociaal leven.

Atopische dermatitis die blijft aanhouden op volwassen leeftijd kan een sociale handicap worden.
Omdat ze een min of meer sterke impact heeft op de uiterlijke verschijning, kan deze aandoening ook de relatie met de partner verstoren of leiden tot problemen in het beroepsleven. Gewoon iemand de hand drukken bijvoorbeeld, kan bij de ander een onbehaaglijk gevoel oproepen of zelfs een afwijzende reactie veroorzaken.

Het isolement doorbreken

Gebruikerservaringen
Ontmoetingen in het thermaal kuuroord

De dermatoloog: een luisterend oor voor de familie
Tijdens de eerste consultatie bij de dermatoloog komt het er vooral op aan de symptomen te omschrijven, zodat de diagnose van atopie kan worden gesteld en een passende behandeling kan worden voorgeschreven. Maar dat is niet alles. Eczeem is een aandoening die de patiënt vaak in het isolement duwt en de familie zorgen baart. Aarzel dus niet om de arts te vertellen hoe het dagelijks leven met de ziekte verloopt: intensiteit van de jeuk, pijn, slaapstoornissen, verminderd zelfvertrouwen, moeilijkheden bij de verzorging, school- en gezinsleven, ...
Als de kinderen oud genoeg zijn om zich te kunnen uitdrukken, kunnen ook zij vertellen wat zij behalve de huidsymptomen nog ervaren.

De steun van oudernetwerken
Elk geval is uniek en de dermatoloog blijft de partner bij uitstek om tot een gepersonaliseerde behandeling te komen.
Eenmaal als de diagnose is gesteld en als het gezinsleven door de aandoening onder druk komt te staan, dan kan de steun van andere ouders heel belangrijk zijn om zich minder machteloos te voelen. Ervaringen uitwisselen met mensen die dagelijks hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt, geeft moed. Het kan ouders ook helpen om zich niet langer schuldig te voelen en om nieuwe gewoonten aan te nemen die hebben gewerkt voor anderen (crèmes in de koelkast bewaren, wasgoed binnen laten drogen in perioden met een hoge pollenconcentratie, crème meermaals per dag aanbrengen tegen de jeuk, een thermale kuur...). Zowel in de onmiddellijke omgeving als op sociale netwerken zijn er gelegenheden om over de ziekte te praten.

De atopieworkshop: een ideaal forum
Met wie kan je het hebben over het slopende effect van de slapeloze nachten? De stille gevechten? De vermoeidheid en de stress? De hoop en de tegenvallers? Een atopieworkshop, die plaatsvindt in groep en onder begeleiding van een verpleegster, is een unieke gelegenheid tot uitwisseling met andere patiënten.
Je kan er al je vragen kwijt en leert beter omgaan met typische klachten zoals een trekkende huid, neiging tot krabben en gêne over het uiterlijk.

In veel ziekenhuizen worden atopieschooltjes gehouden, waar zowel volwassenen als kinderen met atopische dermatitis therapeutische voorlichting krijgen. Dit gebeurt onder begeleiding van gezondheidsprofessionals (verpleegsters, kinderverzorg(st)ers, artsen en psychologen) die de patiënten leren om de ziekte te relativeren, beter onder controle te houden en er in het dagelijks leven mee om te gaan.

Zo worden patiënten zich bewust van wat ze zelf kunnen doen om hun dagelijks leven te verbeteren en krijgen ze meer vertrouwen in de behandelingen en verzorgingsroutines, die nogal te vaak worden verwaarloosd. Ze kunnen er ook terecht met hun frustraties over de reacties van anderen, leren de juiste reflexen om pijn en jeuk te verlichten en krijgen vooral ook een beter inzicht in de ziekte en de behandeling ervan.
Door zijn ziekte onder controle te krijgen, leert de patiënt er beter mee leven.

De atopieworkshops zijn een ontmoetingsplaats waar men kennismaakt met patiënten die dezelfde ervaringen en problemen meemaken, steun ondervindt en in dialoog kan gaan met artsen. Een plaats ook waar men uit zijn isolement wordt gehaald en het gevoel van uitsluiting leert overwinnen.

"Atopie is geen fataliteit. Praat erover met je omgeving en met je arts, aarzel niet hem bijvoorbeeld te zeggen dat je weigerachtig staat tegenover cortisone of dat de voorgeschreven behandeling niet werkt"
Prof. Jean François Stalder, diensthoofd dermatologie aan het universitair ziekenhuis van Nantes